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急速免疫治療の中止

3連休の日曜日
急速後お腹が痛くなりましたが外出できました!
(無理やりの外出です
病院の近くのスーパーに行きカードゲームを堪能して大喜びでした
数時間の外出だったけどきら君は大満足したようです
腹痛の症状があったので少ししんどい感じでしたが・・・・

月曜日小麦の量が増えます
0.042
0.05
0.06
30分置きに食べました
1回目食べた後からやはりお腹が気持ち悪いと・・・
3回目食べてしばらくしたら蕁麻疹が・・・
今回は早めにお薬をのみましたがミルミル蕁麻疹が広がっていき
2回お薬をのみました

こんなに毎日症状が出て大丈夫かな・・・

火曜日
急速をしている子はうどんや卵にカレーをかけて食べたりしているので、きら君もやってみたかったようなのでカレーをかけてみることにしました
かけるといっても0.05gのソーメンを細かく砕いて混ぜる感じ
この日は
0.05
0.06
0.072
で2回目と3回目の間を1時間空けてみてはどうかな?っと先生の提案があり実行してみることに
少しお腹が気持ち悪くなったのですが
なんと蕁麻疹が出なかったのです
きら君も私も大喜び
急速仲間のママさん達も大喜びしてくれました
先生もおめでとう!って言ってくれました
山は越えたかもって希望も出来てました

その日の夕方先生から電話があり明日からも3回目を1時間空けてチャレンジしましょうっと方針が決まりました
夕方もきら君元気に学校から帰ってきたそうです
家族みんなで良かった良かったと大喜びしていました

ところが・・・

夜の8時ごろ病院から電話が・・・
え?まさか・・・ドキドキ電話に出てみると
きら君全身に蕁麻疹が出たと・・・
こんなに時間がたっているのに?
遅延型の蕁麻疹が出てしました

お薬をのんで収まりつつあると、念の為ステロイド錠を飲ませますと
そんなに酷く出たのか
病院まで距離がありすぐに駆けつけられず、焦った気持ちで運転する自信もなく先生にきら君を託しました

その夜は心配と不安で号泣して寝てしまいました

そして今日早めに出発して病院についてきら君の様子をきいたら朝元気に学校行きましたよって
一安心です
10時前に病院に戻ってきてきら君の元気な姿を見てまた一安心しました

そして昨夜の夕食のメニューをみて「さばの竜田揚げ」っとありました
以前さばを食べて蕁麻疹がでたからそのせいではないのか?っと先生に聞きましたが
その可能性もあるかもしれないけど小麦の可能性が大と言われました

そして、微量でほぼ毎日症状が出ている事、お腹が気持ち悪くなることなど今までの経過をみてリスクの方が高いので中止も考えたほうが良いかもと言われました
私がずっと不安に思ってきたことです
本当に微量で反応するし毎日蕁麻疹や嘔吐を繰り返していて続けていいのか?っと思っていました
きら君はまだがんばるっと言っていましたが、体しんどくない?昨日お母さんが居ないときに蕁麻疹でて不安じゃなかった?ってきいたら・・・
泣き出して怖かったっと・・・
それを見て中止を決意しました

きら君は本当にがんばりました
毎日毎日症状が出て小麦を口にする不安と戦いしんどくなるかもっという思いと戦い毎日小麦を食べました

親ばかかもしれませんが息子をほめてやりたいです


だけど小麦アレルギー克服をあきらめたわけではありません
チャレンジ仲間のみんなは今まで負荷テストを何度もしたり、微量なら大丈夫といわれ毎日少しずつ小麦を口にしていた子やみんなちゃんと専門医にみてもらっていた子たちです
ベースがちゃんと出来ていたんだと思います

きら君にはベース作りもしてやらず早く早くとスタートさせてしまいかわいそうなことをしました

だけど私は今回の入院は後悔もしていないし中止になったことにガッカリしてません
私もきら君も得たものはたくさんありました

今回は一旦中止
次に向けて進めていきます
小麦アレルギーの子は醤油は大丈夫な子ばかりでした
きら君は醤油も除去していました
醤油は小麦成分はほとんどないそうです

だけどきら君の場合微量でも反応するので入院中に醤油の負荷テストをしてもらえることになりました
醤油がクリアできると食べられるものもグーンと広がります
そして少しでも小麦成分がはいっていて微量でも体内に取り入れられて体が反応しなければきら君の体内も小麦を敵だと思わなくなるかなって思っています
(私の勝手な思いですがね

そしてこれからも負荷テストをして再度急速免疫療法にチャレンジしようと思っています

今回急速をチャレンジするにあたってたくさんの人が応援してくれました
小学校の先生は忙しい時間をさいてお手紙を書いてくれたり、クラスのみんなから応援のメッセージカードをポスターにしてくれました
個人的にお手紙やメールで励ましてくれた方もいます
きら君も私もすごく励まされました

なかなかお返事が出来ずごめんなさい
本当にありがとうございました

今回は一旦中止しますが、これからもがんばっていきますので
また応援してくださいね

チーム急速のお友達もママさん達も本当にありがとう
そしてこれからもよろしくです




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theme : 食物アレルギー
genre : 育児

comment

はじめまして

はじめまして。

きらくんも、真菜花さんも、よく頑張った!
我慢してでも食べられるようになりたい、という気持ちの裏に
これまでのいろんな思いが透けて見えて、
読みながら、涙が出ました。

うちも小麦アレなのですが
少量の負荷を病院で行い、その後自宅で続けて、もう2年近く。
全然量を増やせないまま、停滞しっぱなしです。
小麦、手ごわいです。

でも、絶対食べられるようになる!と前向きに頑張ってます。

醤油、食べられると本当にお料理の幅が広がりますよ!
うちは1年前に解除できたのですが、
嘘みたいに食べられるものが増えました。
お味噌は食べてますか?
うちは当時大豆もNGだったのですが、お味噌とお醤油がOKになり、
いかに日本人がこの2つを料理に使うかを実感しました。


次のステップに向けて、今は十分充電してください!

みぃつけたぁ。

きら君にちなんでうた君ママです(*^O^*)
わかる?
希望の星の☆

醤油食チャレ入院中にさせてもらえる事になってんやぁo(*⌒―⌒*)o

よかったねぇ。
せっかく入院したんやし、少しでも成果がのこると、きら君の励みにもなるしね。
月曜からかな?
頑張ってねぇ♪

おおえんしてるよぉ!!

実業家の山村正です

はじめまして。実業家の山村正です。
偉いですね、尊敬します。

Re: はじめまして

ayuさん

コメントありがとうございます!
小麦本当に手ごわいですね
でもこうやって同じ思いをしてきたママさんたちに励まされると勇気がわいてきます

私もいつの日か絶対に食べられると信じてがんばって行きます

毎日更新は出来ませんが、またのぞきにきてくださいね

Re: みぃつけたぁ。

うた君ママ!

コメントありがとう!
みんなに励ましてもらえてきらも私も心強いです!

うた君も元気になってよかったよ♪
希望の☆がついてるから、これからもがんばっていきます!

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プロフィール

manaka269

Author:manaka269
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■真菜花
息子が食アレで給食弁当に悪戦苦闘の日々を卒業しました!今度はお弁当と格闘してます(^_^;)趣味は映画にドラマ・ネットショッピング・井戸端会議です

■きら君
中学生になりました
小麦アレルギー 食べるとアナフィラおこします。5年の時に急速免疫療法をやって今も自宅で経口免疫療法がんばってます!テニス部で真っ黒になり背も伸びて少したくましくなりました

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