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急速免疫療法 59日目 退院です

長かった入院生活、本日退院です
支援学校の退院セレモニーをしてもらい、
地元の小学校の担任と校長先生が病院まで来てくださり、ドクターの説明を受けてくださいました
今までとは違い、治療の為ですが小麦を摂取するので症状が出る可能性があるので説明をしてもらいます
もちろん朝ではなく夜に食べます
三度の食事は完全除去食です

パパさんも着てくれて、もう夜7時です。バタバタと退院!
入院の仲間たち、看護師さん、総出でお見送りしてもらいました
入院中の子供たちは私も毎日会っていたので寂しかったです
みんなもがんばってー早く退院できますように

長かった私の通院もやっと終わりました(往復で約6時間・・・
明日から自宅でドキドキだけどがんばろう

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急速免疫療法 58日目

2/20(木) 急速58日目です

今日は午前中にうどん50グラム食べて
夕方にお菓子20グラムぶんの小麦を食べます
時間あけて食べられるかどうかを確かめるためとがんばった子供たちに
今まで食べられなかったお菓子を食べて喜びを実感するためだそうです

お菓子の小麦含有量をお菓子会社に電話して聞きまくりました
ポッキーは1本約1グラムコアラのマーチは1個3グラムとか
電話したらやっぱりアレルギーに敏感で食べない方が・・・
的な対応だったけど
事情説明して医師の管理の元で食べることなど説明したら
とても親切に教えてくれました
中には絶対教えてくれないとこや、レシピ盗むの?
見たいな対応もありました
(追記 最近はこの治療法が浸透してきたのか教えてくれる所が増えたみたい

20140213_201637.jpg

午前中のうどんは症状なくクリア
喘息とかで入院している子もおやつの時間があって
本来ならご褒美のお菓子は別室で食べるそうなんですが
(他の子がうらやましがるから)
きらは急速入院にしては長い入院で
(順調な子は1ヶ月未満で退院されます
みんなと仲良くなって、症状でたときもみんな心配して励ましてくれてたから
わかってくれてるだろうからみんなと食べましょうって看護師さんが言ってくれました

私も食堂に行って食べるところムービー撮影
昔かっぱえびせんのカケラ食べてアナフィラで救急搬送された・・
小麦が少しでも入っているもの食べたら
「小麦入ってる 」って嘔吐して救急車で運ばれた・・・
そんな「きら」がおいしい!って食べてます
良かった!本当に良かった
周りの子たちも「良かったな!」って優しい言葉
私は号泣です
帰って家族にムービー見せたら「良かったな!」ってみんな感動
でも音声が・・・全編私の号泣が・・画像も小刻みに揺れてるし
誤食してアナフィラおこして
何度も救急搬送されてた子が平気で食べてるんだもの
号泣しょーがない
ゆるしてちょ

退院したら自宅で小麦の経口免疫療法を続けていきます
普段のご飯は今までどおり除去食で
時間を決めてうどんを毎日食べていきます
朝に食べると学校で症状出ては困るのでほとんどの子が夜に食べます
自宅で食べさすのは怖いです・・・
退院してからの方が大変だそうです
くじけそうになる時もあるかもしれないけど
今日の感動を忘れずがんばっていきます

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急速免疫療法 56日目 57日目

2/18(火)19(水) 急速56・57日目です

今日も無事に50グラム食べられました
こんなに食べられるようになるなんて
あきらめないで良かった

もう一回チャレンジすると言ったきらの勇気!
尊敬です

明日はご褒美の小麦のお菓子を食べます
スーパーで選びながら泣きそうになりました
きらのお菓子でクッキーとかかっぱえびせんとか選ぶ日が来るなんて夢のようです
明日が楽しみです


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急速免疫療法 55日目

2/17(月) 急速55日目です

今日は運動負荷テストです
50グラム食べて1時間後に運動してみて症状が出ないかテストします

相変わらず食べるのが遅い
ドクターも来るのが遅い(笑)
代わりのドクターで付加テスト開始
途中で主治医のドクターがきてくれました
外来で忙しいからドクターも大変だぁ

エアロビバイク?をこぐのですがかなりきつそう
運動後何回も呼吸機能計ったり血圧計ったりドキドキ
結果症状でず
良かったー良かったよ~

もうすぐ退院です

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急速免疫療法 53日目 54日目

2/15(土) 2/16(日) 急速53・54日目です

二日まとめて
土曜日も無事に50グラム食べて外泊できました!
日曜日も無事に食べられた!

ホント急速って不思議
前回0.075グラムで中止になったのに50グラムも食べられるようになるなんて
本当に良かった!

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プロフィール

manaka269

Author:manaka269
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■真菜花
息子が食アレで給食弁当に悪戦苦闘の日々を卒業しました!今度はお弁当と格闘してます(^_^;)趣味は映画にドラマ・ネットショッピング・井戸端会議です

■きら君
中学生になりました
小麦アレルギー 食べるとアナフィラおこします。5年の時に急速免疫療法をやって今も自宅で経口免疫療法がんばってます!テニス部で真っ黒になり背も伸びて少したくましくなりました

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